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Saúde Solidariedade

Família pede ajuda para comprar remédio de R$ 12 milhões para bebê com doença rara

A Atrofia Muscular Espinhal pode acometer uma a cada 10 mil crianças.

19/08/2021 23h56 Atualizada há 2 meses
Por: Rafael Sobral
Rede Social
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Uma família de Maceió está pedindo ajuda para comprar o remédio de um bebê de apenas 3 meses, que foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal, conhecida como AME. O pequeno Benjamin Brener Guimarães precisa de um remédio que custa cerca de R$ 12 milhões.

Benjamin, carinhosamente chamado de Ben, nasceu no dia 30 de abril deste ano. No dia 30 de julho, ele foi diagnosticado com uma doença genética degenerativa rara e grave, AME tipo 1.

A Atrofia Muscular Espinhal pode acometer uma a cada 10 mil crianças.

Os principais sintomas da doença, que é genética, são fraqueza e atrofia dos músculos dos ombros, quadris, coxa e pescoço — normalmente, os membros inferiores são mais afetados.

O remédio que pode salvar a vida do pequeno bem é muito caro. Se chama Zolgensma e é aplicado em dose única e tem o potencial de curar a doença. O remédio foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2020. 

Para ajudar o pequeno Ben a adquirir o remédio a família está realizando uma campanha de arrecadação e divulgando o email: [email protected]hotmail.com, para transferência via PIX. Quem puder ajudar pode realizar uma transferência de qualquer valor.

Divulgação 

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